Agrupaciones de pacientes y parlamentarios plantearon urgencia de reconocer status especial de estas patologías “porque la Ley Ricarte Soto no ha dado el ancho” y anunciaron que estudian recurrir a organismo internacional para obligar al Gobierno de Chile a legislar en torno al tema.
El senador Francisco Chahuán lamentó que el Ministerio de Salud haya postergado la publicación del segundo decreto de la ley Ricarte Soto para incorporar nuevas patologías al Sistema de Protección Financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo y junto con asegurar que “esto frustra las expectativas de las asociaciones de enfermos”, afirmó que junto a éstas analizan acciones en la Corte Interamericana de Derechos Humanos para lograr respaldo a sus demandas.
Tras el encuentro sostenido con la Federación Chilena de Enfermedades Raras en el ex Congreso, el integrante de la Comisión de Salud del Senado criticó el retraso del decreto anunciado para julio y “la indolencia de las autoridades.”
El parlamentario subrayó que hay que “avanzar en una ley que reconozca el status de las enfermedades raras e infrecuente, porque la Ley Ricarte Soto no ha dado el ancho y existe un proyecto de 2011 para esos efectos, que no ha sido patrocinado por el Ejecutivo”.
Chahuán dijo que entre las conclusiones de la reunión ampliada se cuenta la necesidad de reconocer legalmente el status especial de estas dolencias para que sean priorizadas, garantizar acceso a protocolos y centros de referencia nacional para optar a un diagnóstico oportuno. Agregó que “urge visibilizar estas enfermedades y hemos acordado estudiar la posibilidad de iniciar acciones en tribunales internacionales para relevar el tema, porque hoy ni siquiera hay estudios epidemiológicos que establezcan a cuántos personas afectan”. En ese sentido, dijo que esperan que el próximo censo considere consultas en torno al tema , para cuantificar como corresponde”.
La diputada Karla Rubilar coincidió en que “la ley Ricarte Soto, llena de letra chica, no cumplió con las expectativas de las agrupaciones de pacientes y hoy día tenemos mucha enfermedades que van a quedar siempre fuera de un segundo, tercer o cuarto decreto porque ni siquiera están codificadas, ni siquiera sabemos cuántos son, porque la verdad para nuestro país, esas enfermedades ni siquiera existen.”
La legisladora agregó que “el decreto que se retrasó probablemente tampoco va a dar abasto y no va a cumplir con las expectativas de los pacientes, pese a que se trata de una necesidad enorme e imperiosa en nuestro país.”
Rubilar dijo que “la ley Ricarte Soto, no cumple ni siquiera, con los más mínimos estándares de cobertura en este tipo de enfermedades, razón por la cual estamos analizando seriamente pedir, que la Corte Interamericana de Derechos Humanos mande a un relator a investigar qué está pasando con los pacientes con enfermedades raras en nuestro país”.
Finalmente, el presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras, Robinson Cristi, manifestó su satisfacción por la actividad que permitió reunir a diversos actores del tema, de manera de “enfocar nuestro trabajo, establecer una demanda o denuncia a organismos internacionales para poder obligar al Gobierno de Chile a que legisle en relación a las enfermedades raras y visibilizarlas lo suficiente como para lograr ponerlas entre las prioridades”.
