El llamado a la donación de la ficha clínica “al morir” para su uso científico tiene complejidades jurídicas y morales más complejas de lo que parece. En realidad, no es una donación sino una autorización para utilizar los datos clínicos en investigaciones biomédicas de muy diversa naturaleza –clínica, genética, biológica-. Al consentir en vida al empleo indefinido de sus datos clínicos, la persona otorga un permiso en blanco para estudios que deberían, no siempre tienen, el valor científico y el valor social por meta, sino que obedecen a intereses corporativos de orden mercantil.
La creación de bancos de datos clínicos presenta problemas similares a los bancos de órganos, que desde su creación hace 20 años han debido enfrentar dilemas éticos, jurídicos y legales que aún no se resuelven en forma satisfactoria, en relación al consentimiento informado, a la propiedad de material y datos, a la distribución de beneficios que resulten de la investigación.
El consentimiento, explícito o presunto, a la obtención de órganos para trasplantes tiene claramente por único objetivo beneficiar a un receptor necesitado. La donación o permisión ligada a datos y material biológico bancable deja abierta quién y cómo se utilizará. Ante esta incertidumbre, existe el consentimiento para fines específicos –estudiar una enfermedad por ejemplo-, o el consentimiento amplio que genera inquietudes sobre los objetivos de futuras investigaciones. Los bancos de datos y material biológico “cautelan” lo depositado, lo que dado lugar a cruentas batallas judiciales sobre la propiedad de los resultados y en relación a la participación en beneficios por los donantes o sus familiares; es preciso normar el tráfico internacional de datos, genomas y muestras biológicas. No hay que olvidar que existen bancos nacionales, pero también los hay privados y con fines de lucro.
Estas y diversas otras incertidumbres, han sido puestas en manos de los comités de ética de la investigación que deben visar acaso una investigación cumple con los requisitos éticos requeridos, pero estos comités necesitan, a su vez, legislación, jurisprudencia y debate bioético que establezca un marco general que regule el funcionamiento de estos bancos y no se deje seducir por el clamor de la ciencia por la ciencia, olvidando que el renacentista Francis Bacon insistió que la ciencia tiene por objetivo controlar la naturaleza en beneficio de la humanidad. En escasez de recursos, la investigación científica ha de ser relevante a las necesidades de las comunidades y naciones donde se practica.
Temas tan complejos requieren una deliberación pausada, esclarecida, cuidando la equidad y la limpidez ética, antes que los intereses y privilegios de los ya poderosos.
Dr. Miguel Kottow
Centro de Bioética de la Universidad Central
