Le recomendaron extraer la mitad del cerebro de su hijo, pero decidió probar con extracto de cannabis: “Al mes de tratamiento ya no tenía ninguna convulsión”
El día en que Ignacio Jofré—por entonces un recién nacido de nueve meses— tuvo cien convulsiones en un mismo día, los médicos le propusieron a sus padres extraerle la mitad izquierda de su cerebro, un procedimiento neuroquirúrgico conocido como hemisferoctomía, el cual no aseguraba su efectividad a pesar de lo radical del tratamiento. “El médico nos dijo que la operación salía 25 millones de pesos, todo en un ambiente muy frío. Iban a probar con él la extracción, pero nada aseguraba su sanación” relata Carolina Segovia, madre del pequeño.
Ignacio había nacido prematuro, con 30 semanas de gestación, y ya a los seis meses de vida presentó sus primeras convulsiones, las que fueron aumentando con el paso de los meses. Es por ello que Carolina y su esposo Miguel Jofré viajaron más de 1.300 kilómetros desde Antofagasta hasta Santiago, en busca de un tratamiento médico. El diagnóstico recibido fue que el pequeño Ignacio sufría de Síndrome de West, una alteración cerebral (encefalopatía) epiléptica, grave y muy poco frecuente.
Atendido en el Hospital Clínico de la Universidad Católica, el niño fue estabilizado con anticonvulsivos y más de diez medicamentos aplicados en inyecciones. Tras presentar mejorías, su familia regresó a Antofagasta. La tranquilidad duró apenas un mes, luego que las convulsiones se presentaran nuevamente. De regreso en el hospital de Santiago a Ignacio le administraron una serie de anticonvulsivos como el keppra, el ácido valproico y el sabril , los que no surtieron ningún efecto positivo.
Fue entonces que los médicos le propusieron a los padres de Ignacio, extraerle la mitad de su cerebro. “Podían entregarnos a Ignacio vivo, muerto o paralítico. Para nosotros como padres era entregarlo a la vida o a la muerte, por lo que decidimos no realizar la operación”, cuenta la madre del pequeño.
Frente a este panorama, los padres de Ignacio comenzaron la búsqueda de un tratamiento alternativo al propuesto por los médicos. Así llegaron a conocer a la agrupación Mamá West, organización vinculada a Fundación Daya, la cual ofrece orientación e información sobre el uso de aceite de cannabis medicinal para aquellos niños que padecen Síndrome de West. Al ver los numerosos casos de éxito registrados por esa organización, decidieron vencer sus prejuicios y tratar a Ignacio con aceite de cannabis.
El papá del niño, Miguel, es carabinero y tuvo que vencer numerosos miedos antes de iniciar la terapia. Como la visión de la institución aún criminaliza la planta de cannabis, el uso del aceite en su hijo lo atemorizaba. Su esposa relata que él “antes tenía una visión muy negativa y yo también. Pero con el paso del tiempo y la información que fuimos adquiriendo, cambiamos rotundamente. De hecho Miguel trata de concientizar a sus compañeros de la institución sobre las propiedades del cannabis, porque o dejábamos morir a nuestro hijo o luchábamos para que él viviera”.
“Ya nos habían confirmado que ningún remedio le hacía bien y que su enfermedad había derivado en una epilepsia refractaria. Al cumplir el año le dimos aceite de cannabis a nuestro hijo y al mes ya no tenía ninguna convulsión. Fue algo milagroso” relató su madre, pues las crisis que presentaba su hijo, muchas veces venían acompañadas de episodios de apnea (suspensión transitoria de la respiración).
El único efecto secundario que presentó Ignacio tras el consumo de aceite de cannabis fue un episodio de somnolencia que duró un día. Casi nada en comparación con los efectos secundarios de los medicamentos tradicionales como el sabril, que le ocasionó fuertes dolores estomacales y que podría acortar el campo visual del niño, como le señalaron los médicos tratantes a su madre.
Para los padres, el beneficio del tratamiento con aceite de cannabis resulta evidente, pues los cambios quedaron de manifiesto al mes de su ingesta. Su madre relató que los espasmos desaparecieron y sus ojos —que no lograba estabilizar desde pequeño— volvieron a estar en su lugar. La madre emocionada comenta que Ignacio “comenzó a decirnos papá y mamá. Muchas cosas que nos dijeron no iban a pasar, como hablar, ocurrieron gracias al cannabis medicinal”.
La doctora que controlaba a Ignacio en el hospital tuvo un trato muy amable con la familia, hasta que le comentaron sobre el tratamiento con aceite de cannabis. “Hizo como que no escuchó, casi no dijo nada y eso que vio mejorías en él: estaba más despierto, más conectado. Algo impensado sin el aceite, pero ella no quiso indagar más en las propiedades de la planta”, relató su madre.
En la actualidad Ignacio ríe, se comunica y puede comer de todo, sin problemas de deglución, realizando una vida casi normal. La mejoría en la calidad de vida se extendió a toda la familia: Carolina, quien había dejado su vida laboral para acompañar en este camino a su hijo, pudo retomar su trabajo como supervisora del puerto de Antofagasta. “Que hayan desaparecido las convulsiones fue un gran alivio, además ya no tuvimos que viajar más a Santiago. El aceite de cannabis nos devolvió la calidad de vida”
