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ELA: ¿una sigla ajena?

ELA es más que una sigla, es una enfermedad neurodegenerativa llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas moto neuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. Las funciones cerebrales, sensibilidad e inteligencia se mantienen inalteradas. La motoneurona del músculo del párpado apenas se ve afectada, por lo que los enfermos conservan los movimientos oculares hasta el final lo que les permite comunicarse por medios tecnológicos.

En nuestro país existe una Corporación (sin fines de lucro) que trabaja para mejorar la calidad de vida de los pacientes que tiene ELA y sus familias. La Directora Ejecutiva de la Corporación E.L.A. CHILE es Carolina Bisquerrt, quien destaca que “hoy 21 de junio es una fecha especial, ya que se conmemora a nivel mundial este día con la finalidad de mantener viva la búsqueda de la causa, el tratamiento y la cura de esta enfermedad. En mi permanente contacto con enfermos y sus familias, deseo que en nuestras conciencias la ELA no sea una sigla ajena a nosotros, sino que debemos aprender como sociedad que es una enfermedad muy difícil de sobrellevar, sin cura, y que puede afectar a cualquiera, que es sumamente difícil y de un alto costo, tanto emocional como económico; y que cada uno de nosotros puede ser un real aporte para que todos los que sufren y vendrán, tengan mejores y mayores oportunidades”.

De acuerdo a datos entregados por la Corporación ELA CHILE, en la Región de O’Higgins existen 42 pacientes que tienen esta enfermedad. Para el Director Regional de Senadis O’Higgins, Alejandro Pérez Oportus “se ha trabajado de manera muy activa con la Corporación ELA CHILE, en la realización de jornada para familiares y pacientes, reuniones para dar a conocer los beneficios del servicio y cómo podemos ser un aporte en mejorar la calidad de vida de aquellas personas que tiene ELA. Además, se está organizando un segundo encuentro, denominado “La ELA Existe”, que se realizará en la Casa de Inclusión de Senadis O’Higgins, el cual, irá dirigido a pacientes, familiares, profesionales de salud, docentes y alumnos/as de carreras universitarias, entre otras personas que desean asistir”.

Cabe destacar que ELA CHILE, es una corporación sin fines de lucro, que persigue mejorar la calidad de vida de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, entregando orientación, apoyo, contención y equipamiento, trabajando con una mirada sistémica; ayudando a más de 20 familias mensuales, que no cuentan con recursos sociales ni económicos para conseguir los cuidados y necesidades básicas para enfrentar este difícil camino.

Para más información, ingresa a la página  www.corporacionelachile.cl

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Diario El Cachapoal - Región del Libertador General Bernardo O'Higgins, Chile.
Fundado en Rancagua el 05 de Noviembre del 2003.